Curvas de supervivencia, gold-standard, biomarcadores,…
Qué diferentes se interpretan unas estadísticas cuando uno de los puntos de esas coordenadas es un amigo, un familiar cercano, o tú mismo.
Hoy, 27 de marzo, hace dos años desde que me despedí de tu cuerpo, tras algo más de dos años desde aquella primera cita en la consulta de oncología, desde aquellos eternos pasos agarrándote la mano con fuerza y en silencio, hacia un diagnóstico esperado.
Dos años de lucha, porque aunque sé que es controvertido el uso de expresiones bélicas para referirse al cáncer, me vais a permitir que en el caso de mi padre lo haga, porque lo suyo fue una autentica lucha armada, en la que desgastó todo el arsenal médico y moral que tenía a su alcance.
Luchó contra el cáncer, luchó contra una pandemia que le alejó de sus seres queridos cuando más los necesitaba, luchó contra una nevada histórica que incomunicó las calles de Madrid durante semanas, y logró llegar a sus tratamientos de quimio sorteando virus, hielo y nieve, solo. Solo luchó contra una sanidad pública malherida que estaba agonizando y, pese a todo ello, en ningún momento perdió las ganas de vivir.
Qué diferentes se sienten las visitas al hospital cuando eres acompañante o paciente, qué diferente se leen los papers o las guías de práctica clínica cuando buscas una respuesta, una esperanza,…
La innovación sanitaria, la investigación clínica y la medicina de precisión quedan en agua de borrajas cuando el oncólogo te comunica que ya no hay nada más que hacer, que firmes el consentimiento para ceder tus muestras biológicas al biobanco y pidas cita para cuidados paliativos.
Qué diferentes veo ahora los consentimientos informados y los resultados anónimos de cada uno de esos “sujetos” que participan en un ensayo clínico.
Nunca debemos olvidar que cada uno de los puntos de la gráfica es una persona, con sus historias y sus sueños, y que cualquiera de nosotros y de nuestros seres queridos hemos sido, somos o vamos a ser pacientes a lo largo de nuestra vida.
Y cuando estás en esa posición, por supuesto que es importante estar en manos de un equipo profesional, en un hospital preparado con los medios tecnológicos más avanzados, y con acceso a los fármacos más innovadores,… ¿pero sabéis qué?
Cuando estás en el papel de paciente o acompañante, no te importa tanto que tu oncólogo tenga muchas publicaciones indexadas o si participa en numerosos congresos internacionales. Lo que realmente necesita el paciente es recibir confianza de esa persona: una mirada, un apretón de manos, unas palabras cálidas que sean capaces de suavizar las peores de las noticias.
Durante esos dos años, desde el momento del diagnóstico hasta ese día en que nos dieron el “alta” de oncología, eso fue lo que más echamos de menos. Las noticias contadas sin empatía, las horas en soledad en un pasillo de urgencias, la espera por esa llamada durante horas y días que nunca llegamos a recibir, …
Y de repente, en aquel lugar al que nadie quiere llegar, en esos largos pasillos que se divisan tras una puerta enmarcada por el peor de los augurios, ahí encuentras todo lo que llevas anhelando durante los últimos dos años.
Ahí los conceptos de humanización y «paciente en el centro» dejan de estar vacíos y cobran verdadero sentido.
Qué importante es cuidar de los pacientes, y qué importante es paliar su sufrimiento, físico y emocional, … Y cuando tienes la suerte de encontrarte con un equipo de personas especialistas en acompañarte en ese último tramo que queda, te das cuenta de lo que de verdad importa.
Cuando se acompañan las palabras de un abrazo, cuando se dirigen a ti por tu nombre, cuando incluso en fin de semana recibes una llamada para darte el pésame.
Ahí te das cuenta de lo grande que puede llegar a ser la profesión de sanitario.
Hola Eva,
me ha emocionado mucho tu post, no sabía nada de lo que le había pasado a tu padre. Estoy contenta de que al final encontraseis un buen equipo de paliativos. Tienes razón, lo que hace falta es humanizar la sanidad. Por si te interesa este campo mi padre, Enric Benito, tiene varios vídeos en Youtube en los que habla de los cuidados paliativos y la necesidad de ayudar al paciente a morirse bien.
Un abrazo muy fuerte
Mar
¡Qué ilusión leerte por aquí Mar!
Muchas gracias, desde luego que le echaré un ojo a los videos.
Un abrazo fuerte